12月12日晚上，演员周海媚工作室发文：“海媚姐因病医治无效，于2023年12月11日离开了我们。愿天堂没有疾病，愿来生我们再相识！”周海媚因病离世引发网友广泛关注，同时关于“红斑狼疮不是皮肤病”这一话题也登上网络热搜。据报道，周海媚曾长期受系统性红斑狼疮困扰。

系统性红斑狼疮究竟是什么病？患病人群该如何控制病情？衢州市人民医院（温州医科大学附属衢州医院）风湿免疫科副主任严雪芬为大家科普。

系统性红斑狼疮目前尚不可治愈

系统性红斑狼疮不是单纯的皮肤疾病，它可以累及全身多个系统、多个内脏器官，称之为系统性红斑狼疮。它是由自身免疫功能紊乱导致的一种病程迁延、反复发作的弥漫性结缔组织病。该病偏爱年轻女性，男女发病比例为1：7-9。目前，系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病，一经罹患便终身相伴，疾病易复发、复发与缓解交替。

“很多人可能会认为系统性红斑狼疮是由机体免疫力低导致的，其实不然。”严雪芬介绍，我们免疫系统的主要功能，首先是识别“敌我”，然后是捍卫“自我”，即及时发现外来的细菌、病毒等侵入者，或者体内产生的异常细胞（如肿瘤细胞等），之后努力进行杀伤和消灭，从而起到防御外侵、保护身体不被伤害的作用。

而系统性红斑狼疮患者是由于各种原因，免疫系统出现了一些问题，使其无法分辨“敌我”，甚至产生了针对自身成分的抗体——自身抗体，从而引发了对自己组织或器官的破坏，导致了系统性红斑狼疮的发生。

所以说，系统性红斑狼疮不但不是由于自身免疫力低引起，在某种意义上说是免疫力过分强大或偏移，从而出现了杀伤目标识别错误导致。

青年女性高发，出现这些症状要注意

据了解，系统性红斑狼疮由患者面部出现顽固性红斑而得名，但除此之外，该病还会有多项临床表现。对于骨骼肌肉来说，表现有关节痛、关节炎及肌痛、肌无力、无血管性骨坏死、骨质疏松；对于心脏来说，可有心包炎、心肌炎，主要表现为充血性心力衰竭，心瓣膜病变；对肾脏来说，可表现为肾病综合征和尿毒症等。狼疮性肾炎甚至是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一。此外，还会累及呼吸系统、血液系统、消化系统等。

严雪芬提醒，15岁至30岁的青年女性是系统性红斑狼疮的高发人群。因此，青年女性若出现不明原因的发热、大量脱发、面部蝶形红斑、盘状红斑、肌肉痛、肌肉无力、口腔溃疡、光过敏、关节肿痛表现，甚至反复流产史等异常，而找不出明确的原因，应尽早到医院风湿免疫科进行系统性红斑狼疮的相关筛查，进行早期诊治。

规范治疗，大部分患者可长期生存

不幸罹患系统性红斑狼疮的患者就完全没救了吗？对此，严雪芬谈到，该病病情严重程度因人而异，随着医学的发展，只要及时就诊、规范治疗并坚持随访，大部分患者可以长期生存，和普通人一样幸福生活。

最新的研究表明，我国系统性红斑狼疮患者20年的生存率已经超过95%。因此，各位病友无须恐惧，用科学的态度、平和的心态面对系统性红斑狼疮。大家一定要规范治疗，如果未达到疾病缓解就私自减少药量、停药或听信“偏方”，造成疾病活动、复发甚至危及生命的教训也是血淋淋的。

严雪芬提醒系统性红斑狼疮患者在日常生活中需要注意以下几个方面：

学会自我防护。避免使用感染、刺激性的化妆品，外出时应戴宽边帽或撑伞，穿长袖上衣和长裤，减少阳光照射，避免精神紧张等。

预防感染。避免去人多密集的地方。外出时戴口罩。注意个人卫生、饮食卫生、注意保暖。避免大扫除、抓翻泥巴、养宠物、接触粉尘等感染源，注意饮食卫生。

合理饮食。饮食不宜过饱，肾功能不全者，给予低盐优质蛋白饮食；消化系统受累者给予高蛋白、易消化、富含维生素的食物，避免刺激性食物。不食用或少食用垃圾食物，如烟熏食物。避免食用菇类，香菜、芹菜、柠檬等光敏感的食物。戒烟戒酒。

适当活动。慢性期或病情稳定的患者可适当活动或工作，如打太极拳、散步等。需避免参加剧烈活动，注意劳逸结合。户外活动尽量在上午10点前、下午4点以后进行，以避免紫外线照射。

长期应用糖皮质激素的患者应适当补充钙剂、维生素D以及双磷酸盐等预防和治疗骨质疏松。

女性患者注意避孕，疾病活动期，避免妊娠，不宜口服含雌激素的避孕药。希望生育者应在医生的指导下妊娠。

在医生指导下坚持服药治疗，不可擅自减药、减量或加量。

有疾病活动迹象（如发热、乏力、食欲减退、关节肿痛、肌肉酸痛、全身不适、体重减轻、皮疹、脱发、头痛、胸闷胸痛、口眼干燥、口腔溃疡淋巴结肿大、紫癜、浮肿等），应及时就诊。