12月2日，20岁的小徐（化名）在家人的陪伴下，驱车一百多公里，从金华赶到四省边际中心医院（衢州市人民医院）。次日，他在病房治疗室完成鞘内注射治疗，用时仅需十余分钟。

一岁不到，他被诊断为罕见的脊髓性肌萎缩症

2002年11月，小徐出生在衢州市龙游县。几个月后，他被诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA）。

这是一种罕见的遗传病，患者先是双下肢乏力，再逐渐扩展到手足，慢慢影响吞咽和呼吸，严重时会直接导致死亡。对患者来说，及时诊断、治疗是决定生存和生活质量的关键因素。

当时医生断言小徐活不过6岁。这在20年前不是危言耸听。当时的统计数据显示，SMA患者平均寿命只有18个月，这是一种至今都无法攻克的罕见病，而小徐在很早就收到过病危通知书。

由于没有肌肉力量的支撑，小徐大部分的骨骼被挤压变形。体重不足40公斤的他，几年前，因为脊柱侧弯，靠着打进身体里的37枚钢钉，才勉强能在轮椅上坐稳。

“对常人来说，散步很平常，而对这些患者而言，却是一辈子的梦想。你轻松地抬头挺胸，他们却要忍受钢钉钻骨之痛。”衢州市人民医院神经内科副主任医师王传刘说。

医护人员迎难而上，十分钟完成高难度鞘内注射

2019年2月，全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液在我国成功上市。据今年8月最新发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，整体而言，患者使用诺西那生钠注射液后，日常自主活动明显改善，生活质量明显提高。

该药采用鞘内注射，也就是通过腰椎穿刺，把药物直接注射到椎管中，通过脑脊液循环把药物运输到中枢神经系统，发挥治疗作用。

一切看起来都很顺利，但小徐的治疗之路并没有这么容易。

最初，这种特效药每针高达70万元，让无数需终生治疗的患者望而却步。好在两年后，2021年12月3日，诺西那生钠注射液以每支3.3万元价格被纳入国家医保目录，受益于此，小徐每次仅需支付1000余元。

而在价格之外，如何完成注射则是一个更大的挑战。

“有风险，整个过程会很繁琐。”王传刘说。

鞘内注射是神经内科医生的基本操作，本身并没有多大难度。但由于小徐长年疾病导致脊椎侧弯，椎管变得弯弯曲曲，还有37枚钢钉横亘其中，这让原本并不复杂的注射治疗变得十分困难。

今年年初，受疫情影响，小徐难以外出接受治疗。衢州市人民医院神经内科主任杨铭接到求助电话后，与王传刘分析小徐的病情，决定迎难而上，直面挑战。

儿科、超声科、神经内科等多位专家进行通力协作，制定“超声定位”治疗方案。在儿科主任医师龚敏、超声科副主任医师刘庆华和神经内科医生的协同下，在主治医师张承亮的超声引导下，顺利为小徐完成鞘内注射。

“这是小徐第三次来市人民医院接受鞘内注射，这次，我们只用了十来分钟，较之前的两次，效率大大提高。”王传刘说，做完鞘内注射后，小徐当天下午就出院了。在爷爷的陪伴下，可以回到学校继续他的学习生活。

向上而生的坚强

“身体桎梏了他，他就用自己的精神力量一次一次打开枷锁。”王传刘觉得，这个坚强的孩子带给了他极大的震撼。

因为每天写字，小徐身体最有力气的部位只有右手手指，但也只能握住一支笔，即便是像翻书这样的动作，对他来说也很难完成，需要家人在旁边协助。

“我没有什么可以再失去了，不妨赌一把，坚持学习，来换一个有希望的人生。”通过配合治疗，小徐不仅打破了医生当年的断言，还坚持在家自学，完成了初中、高中的学业，获得过不少国家级、省级、市级荣誉。2019年，小徐被评为“最美衢州人”十大年度人物。今年，他考入了金华职业技术学院医学院中药学专业，圆了大学梦。

如今，小徐在注射脊髓性肌萎缩症的治疗药物后身体好转，被医生“批准”回归课堂，这让他欣喜不已。往后每四个月一次的注射治疗，小徐也不再需要长途奔波。

而每次治疗前，王传刘都会预先帮助小徐办妥入院和注射准备、预约医生，尽量缩短住院时间。这是医者仁心的体现，也是市人民医院“打造37℃最有温度的医院”的缩影。

“衢州市人民医院的医生们，不畏惧困难，迎难而上，多方合作，成功注射。想患者所想，急患者所急，解患者所难，谢谢各位医生！”这是小徐爷爷写给王传刘的微信，感激之情溢于言表。